– Kulała i z dnia na dzień z żywego, ruchliwego dziecka stała się ospała, smutna – mówi Joanna Białek, mama Zuzi.

Przyznaje, że nie wie, skąd wzięła się u jej dziecka choroba.

– Być może to efekt jakiejś niedoleczonej infekcji, choć Zuzia do tej pory niewiele chorowała – podkreślają Joanna i Michał Białek, rodzice dziewczynki. – Chodziła do żłobka, prawidłowo się rozwijała, kiedy zaczęła narzekać, że boli ją nóżka. Pierwsza konsultacja u ortopedy nic nie wniosła. Ten stwierdził, że Zuzia jest zdrowa, a my wymyślamy choroby – wspominają.

Zuzia została podopieczną Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Łodzi. Przez trzy lata była diagnozowana.

– Jeździliśmy do reumatologa i do innych specjalistów, wykonaliśmy wiele badań – przyznają.

Przełom nastąpił w czerwcu ubiegłego roku.

– Okazało się, że córka ma dużo płynu w kolanie. W swoje szóste urodziny musiała mieć na szybko wykonaną punkcję – wspominają rodzice. – A wychodząc ze szpitala dowiedzieliśmy się wszystkiego najgorszego – że córka może dalej się nie rozwijać, że choroba może zaatakować mięsień sercowy i że może czekać ją wózek inwalidzki. Nikt nie powiedział nam jednak jak mamy walczyć z jej chorobą, jak mamy leczyć dziecko – skarży się Joanna.

Jak mówią lekarze, jest to jeszcze do końca nie zbadana choroba i nie wiadomo jak Zuzia ją przejdzie.

– Wiemy, że rehabilitacja jest bardzo ważna i na nią potrzebujemy wsparcia – mówi mama.

Na rzecz dziewczynki Fundacja Niebo Otwarte organizuje 18 czerwca na rynku w Skierniewicach koncert „Dobro jest w nas”.

– Zbieramy pieniądze na prywatne rehabilitacje. Potrzebujemy porad kilku specjalistów, którzy zajęliby się Zuzią. Niestety, póki co, nie ma leku na chorobę Zuzi – mówi ze smutkiem tata.

Młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów – co to za choroba?

MIZS (młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów) to przewlekła, autoimmunologiczna choroba wieku dziecięcego. W jej przebiegu pojawiają się objawy zapalne stawów i chrząstek stawowych: bóle i obrzęk stawów, ich zaczerwienienie oraz zmniejszenie ruchomości. Organizm zaczyna atakować swoje własne tkanki, przez co dochodzi do ich uszkodzenia. W powstających przewlekłych procesach zapalnych zniszczeniu ulegają stawy i chrząstki stawowe, nasady kości, ścięgna, mięśnie, pochewki ścięgniste, ale także dochodzi do zajęcia innych układów, doprowadzając do zaburzeń w rozwoju, a nawet do niepełnosprawności dziecka.